EAS wil onderdiagnose en onderbehandeling van familiaire hypercholesterolaemie aanpakken

De Europese Atherosclerose Society heeft de wereldwijde EAS FH Studies Collaboration (FHSC) gelanceerd tijdens het EAS Congres in Glasgow op zondag 22 maart, die beoogt hiaten in FH zorg en educatie wereldwijd aan te pakken. De missie van de EAS FHSC is om de medische en wereldwijde gemeenschap in staat te stellen verandering te bewerkstelligen in hoe FH wordt gedetecteerd en gemanaged, om vroege diagnose en betere behandeling van deze conditie te stimuleren.
 
Hoofd van het FHSC initiatief, Prof. Kausik Ray (Imperial College London, UK) zei: ‘Dit is een unieke kans voor ons om het leven van miljoenen mensen wereldwijd te veranderen door als één te werken en een blijvend voordeel voor toekomstige generaties achter te laten. Door internationale samenwerking met stakeholders beogen we op grote schaal robuuste data te genereren over hoe FH wordt opgespoord, gemanaged en over de klinische consequenties van de huidige klinische praktijk op uitkomsten. We zullen werken met alle stakeholders inclusief patiëntenorganisaties om te verzekeren dat state-of-the-art-informatie wordt gebruikt om kennishiaten te dichten en/of de klinische praktijk te verbeteren voor onze FH patiënten.’

Professor Ray leidt een Internationale Steering Committee bestaande uit Dr Handrean Soran (GB); Professor John Kastelein, Professor G. Kees Hovingh (Nederland); Professor Pedro Mata (Spanje); Professor Gerald Watts (Australië); Professor Frederick Raal (Zuid Afrika); Professor Raul Santos (Brazilië); en EAS President Professor Alberico L. Catapano (Italië).
Momenteel hebben al meer dan 30 landen toegezegd mee te willen doen.
 

Waarom is dit een cruciaal initiatief?

FH is een van de meest voorkomende overerfbare condities, waarvan recent onderzoek aantoonde dat ongeveer één op de 200 mensen deze conditie heeft. Indien ongediagnosticeerd en onbehandeld, veroorzaakt FH vroegtijdige hartziekte als gevolg van de levenslange last van hoge plasmaniveaus van LDL-c. Als patiënten met FH echter vroeg kunnen worden opgespoord en behandeld met effectieve cholesterolverlagende therapie, kunnen zij een normaal leven leiden.
Toch worden wereldwijd minder dan 1 procent van de FH patiënten gediagnosticeerd. Zelfs als patiënten worden geïdentificeerd, ontvangen de meeste patiënten suboptimale behandeling.
 

Hoe zal de FHSC haar doelstelling bereiken?

De FHSC heeft twee belangrijke doelstellingen om de hiaten in FH zorg aan te pakken.

• Ten eerste door een internationaal register op te stellen van observationele studies over FH om zo diepgaand begrip te verkrijgen over de huidige last van zowel homozygote FH als heterozygote FH. Zo zal specifiek worden onderzocht hoe patiënten gemanaged worden, wat behandelingen, barrières voor zorg, langetermijnrisico’s, impact van patiënt-specifieke en gemeenschappelijke factoren en gen-drug interacties zijn en hoe screening voor FH verloopt.
• Ten tweede, om deze informatie richting een internationaal publiek van zorgprofessionals te verspreiden, om bewustwording van de last van FH te verbeteren, met de uiteindelijke doelstelling om een uniforme evidence-based zorgstandaard te ontwikkelen, en tegelijkertijd, eerstelijns artsen aan te moedigen om actief bij te dragen aan onderzoek.

Bij de officiële lancering van de EAS FHSC op zondag 22 maart in Glasgow, werd een discussie gehouden omtrent wat geleerd kan worden van de organisatie van FH zorg in Groot Brittanië, Azië Stille Oceaangebied en Nederland en hoe dit lokaal kan worden vertaald. Tijdens EAS in Glasgow, bracht EAS voor het eerst vertegenwoordigers van FH Patiëntenverenigingen van over de hele wereld bijeen, om te leren van de successen en mislukkingen van opkomen voor patiëntbelang in verschillende landen, alsmede hoe barrières voor optimale FH zorg kunnen worden overwonnen.
 

Bron

Persbericht European Atherosclerosis Society