FH patiënten onvoldoende behandeld, leert wereldwijd FH register

De eerste patiëntgegevens van de European Atherosclerosis Society Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration (FHSC) onderstrepen de noodzaak van intensievere therapie om LDL-c te verlagen in mensen met FH. De FHSC is het enige wereldwijde register voor FH. Onder 42.000 volwassenen met heterozygote FH, kreeg maar ongeveer de helft een statine ten tijde van inclusie in het register. Van de mensen op een statine, had meer dan 85% LDL-c niveaus bij inclusie hoger dan de door de European Society of Cardiology/European Atherosclerosis Society (ESC/EAS) aanbevolen streefwaarden voor mensen met FH. De bevindingen werden gerapporteerd tijdens het ESC congres in Parijs.

FH vormt een wereldwijde uitdaging omdat weinig patiënten worden geïdentificeerd, en vaak te laat, doorgaans wanneer ze de 40 al zijn gepasseerd en ze al hartziekte hebben. De FHSC werd opgericht tijdens het EAS congres in Glasgow in 2015 met als missie het empoweren van de medische en wereldwijde gemeenschap om de manier waarop FH opgespoord en gemanaged wordt. Het doel is om vroege diagnose te stimuleren, evenals effectievere behandeling van deze aandoening.

Het FHSC wereldwijde register omvat momenteel meer dan 61.000 mensen, met bijna 9.000 kinderen, in 69 landen. Professor Kausik K. Ray (Imperial College, London, UK) en professor Alberico L. Catapano (University of Milan, Italy) zijn co-Chairs van de EAS FHSC Registry.

Prof. Ray zegt: “Deze eerste ‘big data’ van dit unieke wereldwijde initiatief onderstrepen het grote probleem van onderbehandeling van FH, dat als eerste onder de aandacht van de klinische gemeenschap is gebracht door een EAS Consensus Panel Statement in 2013. Vijf jaar later is het duidelijk dat er nog steeds veel te doen is om FH zorg te verbeteren. Vroege hartaanvallen in mensen met FH zijn te voorkomen. Als artsen zijn we het aan onze patiënten verplicht om te streven naar optimaal LDL-c management om hartaanvallen te voorkomen en levens te redden.”

Belangrijk hiervoor is screening van familieleden nadat een persoon de diagnose FH heeft gekregen. Dit zou het mogelijk maken om nieuwe FH gevallen eerder op te sporen, wanneer ze lagere LDL-c waarden hebben en het minder waarschijnlijk is dat ze al hartziekte hebben. “Onze data onderschrijven het belang van screenen van familieleden wanneer een eerste persoon in een familie met FH gediagnosticeerd wordt. Op deze manier kunnen nieuwe FH gevallen worden opgespoord en vroeger gemanaged, wanneer hun LDL-c niveau lager is. Dit geeft een goede gelegenheid om toekomstige CV events te voorkomen,” merkt prof. Ray op.

Bron: persbericht EAS Society, 2 september 2019