In het tweede deel van de bijeenkomst van de Werkgroep Hartfalen op 12 juni werd een discussie gehouden over prestatie-indicatoren in de hartfalenzorg, onder leiding van Dr. J.H. Kirkels en Dr. A. Mosterd.
 
Hartfalenzorg is niet gemakkelijk in kaart te brengen, aangezien dit een continue proces behelst. Een belangrijke kanttekening bij het gebruik van prestatie-indicatoren is dat kwaliteit van zorg niet altijd hetzelfde betekent als een goede uitkomst voor de patiënt. Hoewel de term prestatie-indicator daarom in de hartfalenzorg niet graag gebruikt wordt, is er toch vaak een focus op uitkomsten, zoals sterfte, lengte van de ziekenhuisopname, heropname. Vaak is er ook een neiging om een ranking aan te brengen op basis van de uitkomstmaten. Dit is echter doorgaans niet terecht, omdat de uitkomst nogal afhangt van wat of wie vergeleken wordt: uitkomstmaten kunnen alleen worden vergeleken tussen vergelijkbare populaties. Bovendien kunnen bepaalde maten gemakkelijk worden gemanipuleerd.
 
Het blijkt moeilijk om te omschrijven wat kwalitatief goed zorg is, vooral als je uitkomstmaten wilt voorkomen. Het is iets als ‘iets wat helpt om een goede uitkomst te bewerkstellingen’, maar het is niet die uitkomst zelf. Effectiviteit, veiligheid, op de patiënt gericht zijn, tijdigheid, efficiëntie en gelijkwaardigheid spelen alle een rol bij de kwaliteit van zorg. Maar hoe zijn deze factoren te meten?
 
Meer focus op procesindicatoren is gerechtvaardigd. Ook de ACC en AHA erkennen dat uitkomstmaten geen terecht beeld schetsen bij HF en zij werken daarom met proces-prestatie-indicatoren. Niet de specifieke symptomen, maar het vastleggen van symptomen als referentie en het omschrijven van een plan van aanpak, zijn indicatief voor goede zorg.
 
Er is een ‘get with the guidelines’-programma (GWTG) gestart, dat ziekenhuizen stimuleert om de richtlijnen te volgen. Een doel is om te kijken of patiënten gekarakteriseerd kunnen worden, en of er factoren bestaan op basis waarvan de mortaliteit gecorrigeerd kan worden, om toch verschillende behandelcentra te kunnen vergelijken. Ook dat zal echter geen exacte representatie geven van de werkelijkheid, en ook daarin is ruimte voor manipulatie van de data. Diverse klinieken hebben formulieren ontwikkeld om het GWTG-proces te faciliteren. Bij allen valt op dat de focus ligt op bewust handelen, in plaats van op uitkomstmaten. 
 
Het vastleggen van proces-prestatie-indicatoren kan twee doelen dienen. Ten eerste als feedback voor jezelf, om in kaart te brengen of de juiste keuzes worden gemaakt. Ten tweede om verantwoording af te leggen aan een breder publiek. Dit laatste is momenteel nog niet geschikt. Er is zoveel variatie in HF-patiëntenpopulaties tussen verschillende behandelcentra, dat het niet zinnig is uitkomstmaten te kijken.
 
Wanneer de ziekenhuisranking van Elsevier en het AD worden vergeleken, blijkt er geen enkele correlatie te bestaan. Dit geeft aan dat de publieke opinie niet noodzakelijkerwijs kwaliteit weerspiegelt. Het verplicht publiceren van de sterftecijfers gaat dit niet veranderen. Het zou beter zijn als deze cijfers gecorrigeerd kunnen worden, maar momenteel is dit nog niet mogelijk. Iedere nuance gaat verloren wanneer complexe hartfalenzorg wordt gevat in een enkel getal.
 
Er is een projectteam Indicatoren Hartfalen in het leven geroepen, dat zoekt naar een systeem om de kwaliteit van hartfalenzorg in kaart te brengen. Diverse pogingen zijn ondernomen, in verschillende samenwerkingsverbanden, maar vooralsnog wordt een project gestart met e-CRF (elektronisch case report form). Hiervoor moet bij ontslag een web-based dataset aangeleverd worden. E-CRF biedt een gemakkelijk systeem voor registratie van elementen van het zorgproces. Ook heropnames en sterfte worden bijgehouden.
 
Dit systeem moet de kwaliteit van HF-zorg in Nederland zichtbaar maken: wordt er wel of niet volgens richtlijnen gehandeld?Als van de richtlijnen wordt afgeweken, moet worden gemotiveerd waarom. Alleen al bewustwording ten aanzien van het wel of niet volgen van richtlijnen blijkt betere resultaten op te leveren. Mogelijk kan deze registratie ook dienen als onderzoeksproject om corrigerende factoren te vinden voor sterftecijfers. Vooralsnog zullen de cijfers voor intern gebruik zijn, dus voor feedback over de geleverde zorg. 
 
Het bestuur van de Werkgroep Hartfalen stelt voor om een GWTG-achtige benadering te volgen, en te beginnen met een maand web-based registratie, in eerste instantie alleen bij patiënten met HF met verminderde systolische functie. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van het gebruiksvriendelijke e-CRF systeem, dat gekoppeld kan worden aan sommige ziekenhuissystemen. In het e-CRF systeem kunnen patiëntkenmerken ingevuld worden, alsmede ECG-uitkomsten, labwaarden, echo, behandelkeuzes, ontslag en follow-up. Een balans wordt gezocht tussen haalbare workload en waarde van de informatie.
In september zal tijdens de hartfalendag verslag worden gedaan over of het systeem werkt zoals ze nu hopen dat het werkt.

3 minuten educatie • 23-6-2014, WG HF Voorjaar 2014, Rudolf de Boer

Registratie van hartfalenzorg

Werkgroep HF Voorjaar 2014 Een betere en nationale registratie van hartfalenzorg is nodig om inzicht te krijgen in processen en uitkomsten. Hartfalen is ongeneeslijk, in tegenstelling tot bijvoorbeeld hartziekten die behandeld worden met percutane interventies, en er is behoefte aan een nieuw registratiemodel. Prof. Rudolf de Boer (UMCG) vertelt over een lopende pilot van de Werkgroep Hartfalen.