Aanbevelingen voor een holistische aanpak bij hATTR amyloïdose

Er is een eerste set aanbevelingen ontwikkeld voor de aanpak van holistische zorg bij erfelijke transthyretine-gemedieerde (hATTR) amyloïdose. Voor zeldzame ziektes zoals hATTR amyloïdose is er momenteel geen universele standaard voor een gecoördineerde holistische aanpak. Met deze nieuwe set aanbevelingen, wordt er een oproep gedaan voor een grote verschuiving in de behandeling van hATTR amyloïdose.

Een deskundig panel van 14 leden, bestaande uit zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenbelangengroepen, heeft een set van 50 aanbevelingen ontwikkeld met als doel om de patiëntenzorg te verbeteren op 7 hoofdpunten. Deze punten zijn:

(1) vroegtijdige diagnose en toegang tot behandeling;

(2) monitoren van de ziekte en organisatie van de zorgverlening;

(3) het in stand houden van de fysieke en mentale gezondheid, en kwaliteit van leven;

(4) familiegerichte zorg en ondersteuning van verzorgers;

(5) gesprekken tussen patiënt en zorgprofessional en wederzijdse besluitvorming;

(6) toegang tot sociale ondersteuning vanuit de gemeenschap;

(7) spirituele ondersteuning en sociale netwerken.

.

Met behulp van een internationale Delphi-enquête, waar 122 zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenbelangengroepen uit 27 landen aan meededen, werd bepaald of er consensus bereikt kon worden over de aanbevelingen. Er werd ook gestemd over de haalbaarheid van de aanbevelingen. 98% van de aanbevelingen werd goedgekeurd door de internationale gemeenschap. Een overzicht van alle goedgekeurde aanbevelingen is te vinden in de publicatie in BMJ Open.

Bekijk de publicatie in BMJ Open Persbericht Alnylam Pharmaceuticals, 6 september 2023